用愛守護來自“星星”的你 泉州孤獨癥兒童康復體系正在成型

人們稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”。幾天前，泉州市慈善總會“孤獨癥關愛基金”成立。這是繼出臺《關于加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》之后，泉州在孤獨癥兒童的幫扶上又邁出一大步。

孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一，2005年以后出生的泉州孤獨癥患者已超1萬人。其中，有超過1000位的大齡孤獨癥患者(16歲以上)。

急民之所急，解民之所憂。近年來，市人大常委會聚焦孤獨癥患者及其家庭的急難愁盼問題，通過調研摸底、政策保障、機制落實持續加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復、教育、醫療等生活保障工作。

兩會期間，代表委員們繼續聚焦孤獨癥兒童，提出更新的建議和提案，推動社會各界共同守護好“星星的孩子”。

萬名孤獨癥兒童得到什么幫助?

去年5月，市、縣兩級人大常委會同步開展關愛服務孤獨癥兒童工作情況專題調研，深入到南安、晉江、鯉城、安溪等地的醫療機構、特殊學校，深入了解各地開展孤獨癥兒童融合教育及社會機構康復服務等情況。

為切實減輕孤獨癥患者家庭的負擔，在市人大常委會的積極推動下，泉州于去年6月14日出臺了《關于加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》，從健全篩查診治康復工作機制等六個方面制定17條具體措施，進一步完善孤獨癥兒童關愛幫扶機制。如將兒童孤獨癥納入醫保特殊門診病種，提高門診特殊病種年度支付限額，并且從2023年起我市在省級孤獨癥兒童康復救助標準(1.7萬元/人年)基礎上，每人每年疊加5000元的救助;將0—6歲兒童孤獨癥免費篩查納入為民辦實事項目等。

過去的一年里，市人大常委會督促主管部門引導動員家長搶抓“黃金干預期”，確保新發現的1500多名患兒得到及時診治;推動衛健系統投入資金、加強培訓，提升各縣(市、區)婦幼保健院孤獨癥篩查干預和培訓康復能力;邀請清華大學專家教授來泉舉辦“關愛孤獨癥兒童”專題輔導講座;督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復費用高、融合教育難等30多個問題;對市教育局、民政局、人社局、衛健委、醫保局、殘聯等6個部門關愛孤獨癥情況進行滿意度測評;引導社會力量成立志愿服務聯盟……通過一系列工作的層層推進、落實到位，市人大常委會正全力構建孤獨癥全鏈條康復體系，用心用情呵護“星星的孩子”。

六個部門測評“滿意”從何而來?

去年10月19日，市十七屆人大常委會第15次會議聽取和審議市政府及市教育局、民政局、人社局、衛健委、醫保局、殘聯研究處理關于我市孤獨癥兒童康復服務工作的意見建議情況的報告，并對六個單位逐一進行滿意度測評，測評結果均為“滿意”。而這一個個滿意，在于各相關部門多措并舉，從篩查到幫扶，從教育到慈善，在全鏈條盡力創造更好的條件，呵護“星孩”成長。

篩查 實現13個縣(市、區)全覆蓋

有研究表明，早發現、早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復。為此，兒童孤獨癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內率先將0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務納入為民辦實事項目以來，2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨癥初篩服務，提前超額完成篩查任務，實現13個縣(市、區)篩查全覆蓋。

2022年年底，市衛健委上報0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務項目建議得到采納和實施，全市將免費為轄區內40余萬名0—6歲兒童開展孤獨癥初篩和復篩服務。

2023年以來，市衛健委聯合財政、教育、醫保等部門印發工作方案并實施，通過成立兒童孤獨癥診斷的多學科協作組、完善轉診流程、開通轉診綠色通道、全程閉環管理等方式完善項目管理，向社會公眾和兒童家長廣泛普及兒童孤獨癥防治知識，極大提高了兒童孤獨癥科學知識知曉率。

幫扶 每人每年疊加5000元救助金

為緩解孤獨癥家庭康復費用壓力，我市自2023年起在省級孤獨癥兒童康復救助標準基礎上每人每年疊加5000元救助。晉江市從2023年9月起，在省、市級孤獨癥兒童康復救助標準基礎上每人每年疊加2000元的救助。同時，將符合條件的孤獨癥家庭納入低保。

根據數據統計，去年，我市及時新增殘疾兒童康復救助孤獨癥兒童診斷醫院8家、診斷醫師28名。同時，我市統一公布孤獨癥兒童康復救助所需申請材料清單，明確疾病診斷證明和康復建議有效期，簡化孤獨癥兒童康復救助申報手續，減輕家長年年奔波醫院辦理診斷材料負擔。

醫療保障方面，兩家市級主要孤獨癥診治醫院(市婦幼保健院·兒童醫院和市第三醫院)開通了綠色通道，完善轉診就醫流程。在婦幼保健機構兒童孤獨癥門診建設上，已完成建設4家，另有4家正在建設中，配備孤獨癥診療專職醫護人員累計達到141人。

為保障孤獨癥兒童的醫療康復需求，全市34項康復收費項目納入醫保支付范圍，將兒童孤獨癥納入門診特殊病種保障范圍，對兒童孤獨癥康復治療門診特殊病種不設門診支付限額，與住院合并封頂40萬元，不斷提高孤獨癥兒童醫療保障水平。

教育 孤獨癥兒童康復協議管理機構達61家

為了讓“星孩”更多地接觸健全人群體，提高溝通交往能力，更好地適應社會生活，近年來，泉州市相關部門和民間機構十分注重融合教育，采取各種措施，提升融合教育水平。

為加強特教基礎能力建設，保障孤獨癥兒童受教育權利，泉州實施殘疾兒童少年15年免費教育，在全省率先出臺《泉州市“十四五”特殊教育發展提升行動實施方案》。

2023年秋季，全市所有特殊教育學校獨立設置孤獨癥譜系障礙班35個，較前年增加11個，提前兩年完成預期目標。安溪茶葉職業技術學校設置職專班，接納大齡孤獨癥譜系障礙者接受職業教育。

同時，我市進一步推動普特、職特、醫康教和信息融合。推進特教學校和職業學校聯合辦學，開展“學歷證書+若干職業技能等級證書”制度試點，同步促進孤獨癥學生康復與職業技能提升。

為進一步規范殘疾兒童康復救助資金的使用，引導兒童康復機構規范發展，市殘聯對孤獨癥兒童康復機構實行備案制監督。截至目前共評審確認61家孤獨癥兒童康復協議管理機構，有2家孤獨癥兒童康復協議管理機構分別獲得省級AA級、A級評星。孤獨癥康復人才隊伍建設及家長培訓上，2022年以來，全市共培訓孤獨癥篩查診斷醫務人員413人、融合教師440名、康復機構教師及家長2000多人次。

慈善 泉州市慈善總會“孤獨癥關愛基金”成立

一進入2024年，泉州孤獨癥兒童就迎來今年第一個好消息：泉州市慈善總會“孤獨癥關愛基金”于1月4日上午10時正式成立，市政府撥出100萬元啟動基金，市慈善總會支持首筆善款100萬元。同時，基金擬面向各級人大代表、企業、組織及個人等募集，旨在幫助支持泉州市域內家庭困難的孤獨癥群體康復治療、救助以及關心關愛孤獨癥活動組織、康復服務治療機構、信息平臺建設等。

幫扶“星星的孩子”，大家早已行動起來了。2012年以來，東南早報·東南公益(泉州市東南公益協會)持續關注關愛孤獨癥(自閉癥)群體，通過新聞報道和主題志愿服務活動的開展，給他們提供力所能及的幫扶，助力他們樹立生活信心，積極融入社會，更好地成長。截至2023年12月，東南公益開展相關關愛活動120場，參與志愿者2000多人次，累計關愛、服務孤獨癥群體2.5萬人次。

兩會代表委員發出哪些守護聲音?

盡管取得很多成績，但目前依然面臨孤獨癥科普宣傳普及率仍較低、孤獨癥康復機構服務水平參差不齊、大齡孤獨癥群體培訓工作和就業服務難等問題亟待解決，值此兩會，代表委員們紛紛聚焦守護“折翼天使”，提出意見建議。

在關心關愛孤獨癥群體整體保障上，市人大代表王文郴建議，多方力量打造協作平臺;在市區建設一所涵蓋學前融合教育、義務教育、職業教育的公辦新型特殊教育學校，進一步擴大招收孤獨癥兒童就讀數量，教育部門要制訂關于孤獨癥常識的普及宣傳規劃;進一步強化孤獨癥兒童康復的基本醫保、大病保險、醫療救助等三重保障;大力扶持公益家長組織;加強社會志愿活動統籌，加大宣傳力度來營造關心關愛孤獨癥群體社會氛圍。

針對我市孤獨癥兒童特教康復機構和人才短缺問題，市政協委員李棟梁從體系建設、人才數量、人才質量以及拓寬康復教育渠道方面提出建議，逐步建立健全康復服務體系;增加特教康復人才數量;提高特教康復人才質量;通過成立康復教育家長學校，推動特殊教育學校增設獨立的孤獨癥班來拓寬康復教育渠道。

針對大齡孤獨癥患者安置問題，市人大代表李燕玉建議，政府支持社會力量參與孤獨癥大齡安置，通過場所提供、資金補貼、行政手續簡化、稅收優惠等給予支持;建立全市企業手工工種的摸底、登記機制，為大齡孤獨癥人士提供更加契合的工作崗位;建立殘疾人就業輔導員制度，對大齡孤獨癥人士進行干預指導，確保大齡孤獨癥人士順暢就業。