兒子6年前確診自閉癥 高管“星爸”賣房治療 辭職陪伴

自閉癥也稱“孤獨癥”，自閉癥兒童被稱為“來自星星的孩子”，是很多家長心中無法言說的痛。而許華地卻一反常態，逢人都要說上一句，“我有一個自閉癥兒子，他是個可愛的小胖子”。

憑借對兒子的愛，他強硬地撞開偏見的大門，傾盡全力創造一個充滿愛與包容的世界，引導孩子走出孤獨的世界，走向他們。許華地還有一個遠大的理想——讓更多自閉癥兒童有尊嚴地融入社會，享受生活。“六一”國際兒童節來臨之際，記者走進許華地家中，感受這個“星孩”家庭的笑與淚。

阿宇和最好的朋友阿坤擁抱

許華地傾盡全力陪伴兒子成長

坦然接受——

“有病就治唄”

來到許華地家中時，9歲的阿宇(化名)剛剛睡醒，胖乎乎的他，面色白皙，眼睛像兩顆閃爍的黑珍珠，若不仔細觀察，很難相信他是自閉癥兒童。

洗漱過后，在父親的聲聲呼喚中，阿宇的“必修課”準時上線。他脫掉鞋，赤腳踩在鋪有鵝卵石的地毯上，來回數十趟，持續半小時之久。接著是口肌訓練，許華地拿出口腔訓練器，引導兒子做吸舌、舌尖環四周繞唇、咬合等動作，這一套動作下來耗時5分鐘，一天要做三次。除了這兩套訓練，許華地還為兒子量身定做了一套包括飲食、睡前閱讀等在內的訓練方案。

6年前，在北京出差期間，許華地接到了妻子的電話。“確診了，醫生說是中度自閉癥譜系障礙。”電話那頭，妻子的抽泣聲令他有些發蒙，隨即又感到釋然，兒子日常生活中的種種“怪異”行為終于有了解釋——直到兩歲多，都不會說話，沒有眼神對視，時常無意識搖手，喜歡滿屋子亂跑。

在這之前，許華地對兒子的異常行為有所留意，卻沒有放在心上。“看到他滿屋子亂跑，只覺得是太調皮了，調皮不是孩子的天性嗎?”他說，何況農村還有“貴人開口晚”的說法。直到有次下班回家，他連續叫了“阿宇”二十聲后，都沒有得到回應，他開始慌了，次日立馬讓妻子帶著孩子去醫院檢查。

“有病就治唄。”對于診斷結果，許華地很坦然，并著手準備孩子的治療。在他的人生信條中，沒有什么事情是辦不成的。彼時，他是泉州一家知名科技公司的高管，曾獲福建省五一勞動獎章、泉州工匠等榮譽稱號。對他來說，兒子的孤獨癥不過是他人生中的又一道坎。

身心俱疲——

“花費近百萬，收效甚微”

“6年時間里，花費很多心力，還走了不少彎路。”許華地說，兒子確診后，許華地和妻子商量，他負責賺錢養家，妻子辭掉工作，專心負責兒子的生活起居。

起初，他們聽取了其他自閉癥家長的意見，帶著孩子打乒乓球、寫字、畫畫，硬逼著孩子做各種事情。即使孩子產生抵觸情緒，不停尖叫，他們也不放棄，“雖然心疼，但覺得為他好，就強忍著”。持續了一段時間后，許華地發現，兒子的情況并沒有因此改善，反而產生了敵對心理。

一段時間的摸索后，夫妻倆醒悟過來，之前的做法并不科學，還容易導致兒子的情況變得更糟。為了尋求科學的治療手段，二人決定帶著孩子到康復機構進行干預。“在5家自閉癥機構干預近4年，前后換了2家幼兒園、1家托管機構，嘗試了市面上流行的應用行為分析、認知行為療法、融合教育等治療方法，”許華地說，一家人還把德化的房子賣掉，前后花費了近百萬元，收效甚微。

許華地內心有很多問號——花了6萬元做開音訓練，兒子卻連“de”“te”“zi”這幾個音都分不清;訓練了幾年認識的卡片，換成實物就不認識了;跟兒子打招呼，換一種方式他就聽不懂了;一個對話只要換一種方式交流，兒子就不知如何回答……“最崩潰的是，干預這么多年，還能看到他抓著滿是屎的內褲到處亂跑，甚至把屎糊在墻上。”

在漫長的干預過程中看不到希望，許華地逐漸意識到，家庭的陪伴格外重要。“一天24小時，上全托機構干預8小時，但和家人在一起的時間有16小時……”因此，他萌生了辭職的念頭。毫不意外，他的想法遭到全家人的反對。

去年元旦，95歲的爺爺去世后，許華地傷心之余，自信心開始動搖了。去年8月份，他昏倒在家，被送往醫院時，確診了焦慮型抑郁癥。

重新出發——

“自學自閉癥知識，了解孩子需求”

“95歲的爺爺去世時，看著他兒孫滿堂，安詳地閉上了雙眼，我當時就想，如果阿宇繼續這樣的狀態，哪天我走了，他連餓了都不懂吃飯，冷了不懂穿衣，我怎能舍得離開?”許華地在辭職報告里寫道。

許華地出院后，被父母接回德化老家生活。短暫沉淪后，去年8月31日，他辭職的決定得到了家人的支持。重新振作起來后，他作出一個重要決定，將阿宇送到特殊教育學校就讀，自己全程陪讀。

早上，兒子在醫院接受康復治療，他就坐在一旁學習心理學和自閉癥理論知識;下午，兒子進入特校讀書，他便坐在不遠處，監督和糾正兒子錯誤的行為;放學后，父子倆牽手走在回家的路上，他會指著過往的車子、路牌、樹木，不厭其煩地教兒子辨認，讓兒子盡可能感知世界。圍繞兒子的康復訓練，他還購買了很多自閉癥書籍，走訪了不少專家學者、自閉癥家長。

漸漸地，他摸索出了一些經驗：無論孩子做錯什么，不要發火，不要生氣，生氣只會激怒孩子，產生“問題行為”;大膽向孩子表達愛，自閉癥孩子本身情感就淡漠，只有營造愛的氛圍，讓孩子感受有人看到自己，才有助于孩子融入社會和集體;了解刻板行為背后的邏輯，才能改善刻板行為，例如，當阿宇滿屋子亂跑時，可能是陷入無聊的一種補償行為，當他突然痛哭錘頭，可能是他想念媽媽的征兆……“只有從孩子的角度出發，了解他真正的需求，才有可能融化孤獨的堅冰。”

喜獲轉變——

“干預的過程，是相互治愈的過程”

許華地的備忘錄里，記錄著兒子每日的變化，也記錄了許多充滿驚喜的“第一次”。

他清晰記得，去年10月22日，晴空萬里。吃完早飯后，兒子站在窗口注視遠方，而后突然轉過身，喊了一聲“爸爸”。短短二字令許華地欣喜若狂，如久旱逢甘霖一般，他激動地將兒子抱住，并撥通妻子的電話分享喜訊，“這是阿宇第一次主動叫爸爸”。

還有一次是去年11月5日，阿宇第一次主動參與社交。此前一天，許華地帶著阿宇去朋友家做客，朋友的小孩阿坤見到阿宇后，非常熱情地帶他玩耍。隔天，許華地決定乘勝追擊，幫他交到阿坤這個朋友。再次見到阿坤，阿宇竟主動上前擁抱，令許華地又驚又喜。

自長大以來，阿宇幾乎沒有和同齡人交過朋友，小朋友通常對他避而遠之，理由無一例外，都是“阿宇不會說話，不喜歡跟他玩”。不過，許華地不死心，他想了一個妙招——隨身攜帶棒棒糖、玩具。只要見到一個小朋友，許華地就拿出小禮物“連哄帶騙”，吸引小朋友跟阿宇一起玩。“阿宇不懂交朋友，那我幫他交不就好了，我要讓他365天，天天出門都能見到不一樣的朋友。”許華地笑著說。

許華地說，陪伴孩子成長的過程，也是相互治愈、共同成長的過程。因為要讓兒子感受并回應愛，夫妻倆從不吝表達對他的愛和肯定，逐漸地，二人也學會向身邊人表達愛;為了讓孩子掌握基本的生活技能，夫妻倆必須花上比教普通小孩多上幾十倍的心力，但無形中也改善了他倆的急脾氣;在克服種種難關時，夫妻倆也更愿意包容和相信彼此，“無論孤獨癥多難治愈，一家人都不放棄，擰成一股繩，做彼此的靠山”。

心懷理想——

“開發軟件成立公益組織，幫助更多‘星孩’”

踏入自閉癥患者的世界后，許華地慢慢接觸了一些同樣遭遇的家長。他發現，有的家長還掙扎在痛苦的深淵中，不愿承認孩子得了自閉癥，有的家長很少與身邊人聊起自己的孩子，甚至不愿在公開場合現身。當然，也有家長掙扎著爬了起來，積極帶著孩子奔走在各大自閉癥機構進行干預。

“家長不‘蹲下去’，孩子永遠‘站不起來’。”去年11月23日，許華地受德化第三醫院的邀請，在自閉癥家長分享會上講述了自己一路走來的心路歷程。

“我妻子之前也不敢讓別人知道自己的小孩有自閉癥，每次帶阿宇出門都走小路，害怕別人異樣的眼光。”許華地說，為了讓她接受現實，他做了一個“殘忍”的舉動。“每見到一個親戚朋友，我都會主動告訴他們我的小孩得了自閉癥，我還將自己寫的干預日記傳到老家上百號人的村群里，讓所有人知道。”分享會上，這一做法令不少家長不可理解，妻子卻表示，“做法雖然奇葩，效果立竿見影，為了孩子值得”。

許華地解釋道，部分自閉癥孩子對外界的刺激非常敏感，也包括父母的情緒。若父母因此產生焦慮、自卑情緒，孩子通常能感知到，容易產生情緒失控，出現刻板行為。因此，父母完全接納孩子，是孩子未來健康生活的關鍵。

如果說家庭干預能讓自閉癥孩子“站起來”，社會救助才能讓他們真正的“走出去”。根據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國現有自閉癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長。

“大部分家庭在孩子確診自閉癥后，父母至少有一方面臨放棄事業全力照顧孩子的境況。自閉癥干預費時費力費錢，不少家庭常常面臨心理和經濟的雙重壓力。”許華地說，當今社會對自閉癥家庭的支持程度還比較有限，他目前正在開發一套自閉癥早篩軟件，未來計劃為更多孩子免費提供篩查服務，同時他也在著手成立自閉癥公益組織，希望集結各界的力量幫助“星星的孩子”，讓他們更好地融入社會，享受生活。