【新聞?wù){(diào)查】愛與汗水點亮“星之路”

孩子在做感統(tǒng)練習

孩子們在上課

老師在場景游戲中鍛煉孩子的社交能力

老師教孩子認識人民幣

老師用擊掌的方式與孩子互動

4月2日是世界孤獨癥日，今年我國宣傳主題口號是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。孤獨癥患者的康復、成長是一場人生接力馬拉松，需要家庭、康復機構(gòu)、政府部門與社會的共同努力。記者從泉州市相關(guān)部門及有關(guān)機構(gòu)了解到，特教老師、各類康復老師身處最前線，承擔著專業(yè)支持者的角色，他們的職業(yè)壓力大、社會地位不高，大部分人都付出了難以想象的愛心、耐心和汗水。從某種程度上看，他們作為愛的輸出者要對孤獨癥學生施以關(guān)愛，同時他們也因孤獨癥專業(yè)工作者的身份而需要得到更多的關(guān)注和支持。

灑滿汗水與淚水的陪伴

“那一刻覺得好無助”

一切都看上去與普通幼兒園沒什么區(qū)別：房間是五顏六色的，9個孩子和吳雅雅老師圍坐成一圈，大家雙手拉著彩虹傘布，隨著音樂節(jié)奏抖動，傘布上的彩色海洋球隨之四散開來，孩子們哈哈大笑起來，整個教室沉浸在一片歡樂的海洋中。但是，活動中小宇(化名)會突然撲在彩虹傘布上，偶爾還會躺在地上打滾。吳雅雅和助教上前輕聲制止，并將小宇拉回座位。吳雅雅介紹，這是融合小團課，9個孩子中有3個是不同程度的孤獨癥患者，小宇就是其中一個。

對于課堂上的這種小“事故”，吳雅雅已經(jīng)很熟悉了。她畢業(yè)于南京特殊教育師范學院特殊教育專業(yè)，來泉州市特殊教育學校培蕾幼兒園從事孤獨癥教學工作已有12年。她介紹，孤獨癥孩子經(jīng)常會做一些出格的事，曾經(jīng)有個孩子會自殘，還會攻擊他人，她的一小撮頭發(fā)曾被這名孩子抓掉。有一次，這名孩子突然大發(fā)脾氣，不斷用頭撞墻。為了防止孩子撞傷，吳雅雅只好讓他撞在她身上，“我緊緊抓住他的雙手，差不多有一個小時，我整個人筋疲力盡，手被抓破了好幾處。那一刻覺得好無助，事后我在辦公室想起，瞬間失聲痛哭，這也是我從業(yè)12年來唯一哭過的經(jīng)歷。”

“小龍(化名)真棒，他購買了西瓜和菠蘿，獎勵他一張貼貼紙，這樣小龍總共有5張貼貼紙，可以換一個棒棒糖。”6日上午，太陽雨兒童康復學校的許麗陽老師正在給3個孩子上超市購物體驗課。超市的貨架上，擺滿了水果、漢堡、甜甜圈等物品。她先讓孩子們認識物品，隨后讓孩子選擇自己喜歡的購物車，取下物品放進購物車，隨后到收銀臺買單。小龍開心地接過棒棒糖，將購買的物品遞給一旁的爸爸……

許麗陽從事這行業(yè)已有18年，她學的是學前教育，畢業(yè)實習時遇到機構(gòu)創(chuàng)辦人林老師在招聘，就來到這里成為第一批老師。他們接觸的是泉州第一批確診的孤獨癥孩子，對于“星孩”制造的“意外”，她記憶猶新。有一天，一個孩子被媽媽拉著雙手來到機構(gòu)。她建議媽媽放開孩子的手，結(jié)果那孩子“啪”的一下給了她一巴掌，把她的眼鏡打飛了，她當時整個人都懵了。后來這種事情還偶有發(fā)生。有時候還會被咬，至今她的手上還留有傷疤。之前她喜歡戴項鏈，但有一次項鏈被孩子扯掉了，之后上班時就不再戴首飾。還有一些孩子會自殘，用頭撞墻、撞地板……不過慶幸的是，近年來隨著家長意識提高，很多孩子年紀較小的時候就接受矯正，因此類似的事件越來越少。

“陪著蝸牛去散步”

“做這行除了有愛心，還要有足夠的耐心。”吳雅雅說，給孤獨癥孩子上課，教學進度慢是正常的。她教過一個孩子認識蘋果，教完幾天再拿出來，孩子又不認得了。她把蘋果和香蕉放在一起，叫孩子把蘋果給她，一兩個星期重復了數(shù)百遍，孩子終于分清楚了。但過一段時間再讓他拿，又拿錯了。“但這都不要緊，我們行業(yè)內(nèi)有一句話，叫‘陪著蝸牛去散步’，孤獨癥孩子的教育康復，需要老師自己先能沉下心，耐下性子。”

許麗陽對此也深以為然，有一個孩子，她教他認識杯子和牙刷，前后花了半年多時間。“我們設(shè)置的課題都是較基礎(chǔ)的，其中有一個動作，我拍手，他跟著拍手。有的孩子學了好幾個月，有的甚至學了一年多。這就是孤獨癥患兒的特殊性，因為他們的‘反射弧’比別人長。他們需要一點一滴積累，積累到一定程度就會迎來質(zhì)的突破。”

“來自家長的壓力也挺大”

吳雅雅說，他們一般早上8點左右入園，晚上5點半才下班，有時加班教研或是環(huán)境創(chuàng)設(shè)，會到晚上七八點，偶爾還會到11點多。中午留在學校調(diào)整孩子們的課表或是整理材料，配合巡回觀察孩子們的午睡情況。她認為，從事這行面臨的壓力，一方面來自孩子的情緒行為問題的處理，很多孤獨癥孩子因為發(fā)展受限，環(huán)境適應(yīng)困難，常有情緒、行為問題。另一方面壓力來自家長，比如如何正向引導家長從心里接納自閉癥兒童，如何幫助孤獨癥兒童家長減少焦慮、轉(zhuǎn)變思想觀念等。還有一方面來自自身知識的匱乏，因為孤獨癥兒童教育康復目前還處于探索階段，沒有統(tǒng)一教材，知識的更新?lián)Q代比較慢。

“時間段看起來和一般幼兒老師沒什么兩樣，但消耗的體能和精力要超過他們。”許麗陽說，除了面對形形色色的孩子以及教學上的壓力，來自家長的壓力也挺大。孩子的問題，一般都會給家長造成精神傷害，因此老師同時也是家長的心理疏導者，幫助他們看清事實，教導他們該做什么以及怎么做。有的家長還會在半夜打電話或通過微信聯(lián)系她，她只能給他們做些心理疏導。

“再辛苦都是值得的”

許麗陽坦言，進入行業(yè)的第一年，她哭了，她不知道自己能不能堅持下去。“那幾年我有過幾百次想要離開這行業(yè)的念頭，但有個學生的奶奶哭著拉著我跟我聊了半天，那時感覺她整個家庭的希望都寄托在我身上，最終我留了下來。在這里，我可以看得到孩子的進步，看著家長從皺著眉頭進來到露出微笑出去，我覺得再辛苦都是值得的。”

她說，很多經(jīng)過康復融合的孩子到幼兒園或者小學適應(yīng)得很不錯，這是最讓她開心的。孩子的認可表現(xiàn)在日常的點滴之中，上課會給她點贊，會說“許老師，抱抱，我們做游戲”。有一個孩子，剛來時不會說話，經(jīng)過康復慢慢會說了，雖然能力比較差，但他會跟家長說要找許老師上課，要許老師給他畫小鳥。

吳雅雅教過的幾個孩子已經(jīng)去讀小學，家長還會不時發(fā)微信給她，分享孩子們成長的點點滴滴，分享他們的快樂。她教的第一個學生現(xiàn)在已是1.8米的帥小伙兒，可以照顧好自己的生活起居，可以自己坐公交車去一些近的地方。“從業(yè)這12年挺有成就感的”。

一個不應(yīng)被忽視的群體

康復老師無具體統(tǒng)計數(shù)據(jù)

“目前泉州孤獨癥人數(shù)沒有官方數(shù)據(jù)。”泉州市星語孤獨癥助殘幫扶中心(簡稱星語社區(qū))理事長方志明介紹，星語社區(qū)由泉州一些孤獨癥孩子家長發(fā)起成立，目前社區(qū)內(nèi)有七八百個孤獨癥家庭。

記者從市殘聯(lián)獲悉，由于孤獨癥兒童大概率會往智力、言語障礙之類的并發(fā)癥診斷，孤獨癥兒童容易受家長觀念意識影響拖延診斷，且0—6歲殘疾兒童申請康復救助不需辦理殘疾證，即使辦理精神殘疾證，也可能是由于精神分裂、癡呆、人格障礙等殘疾表征引起的，所以市殘聯(lián)無法掌握確切孤獨癥兒童數(shù)據(jù)。2022年，我市共救助3555名殘疾兒童接受康復訓練，發(fā)放救助金4100多萬元，其中孤獨癥譜系障礙或疑似兒童約占2/3以上。

目前，全市經(jīng)市殘聯(lián)、市民政局、市衛(wèi)健委評審認定的孤獨癥兒童康復救助協(xié)議管理機構(gòu)有60家。其中，公辦醫(yī)療機構(gòu)16家，民辦機構(gòu)44家。

孤獨癥康復老師有沒有具體統(tǒng)計數(shù)據(jù)?記者從市教育局了解到，他們目前只有特教學校教職工總數(shù)以及專任教師的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，沒有細分到孤獨癥康復老師的數(shù)據(jù)。

北斗星孤獨癥兒童培訓中心負責人陳美蓉介紹，中心目前有學生50位左右、老師13名、輔助人員2名，由于孤獨癥康復工作師生配比較高，師資還是有缺口。

太陽雨兒童康復學校目前有90多個孩子、30多個老師，今年新招了一批特教系畢業(yè)的學生，目前老師缺口不大。機構(gòu)對老師的資質(zhì)要求比較高，要求大專及本科以上學歷。目前機構(gòu)老師有心理咨詢師證、教師資格證以及社工證等各種證書，還有各種與專業(yè)相關(guān)的培訓證書。

愛星兒童啟能康復中心有學生40多人、老師10多名。老師大多是學前教育、小學教育、特殊教育專業(yè)畢業(yè)的。

人員流動性比較大

愛星兒童啟能康復中心負責人楊若婷坦言，機構(gòu)老師的流動性比較大，究其原因，民辦機構(gòu)的待遇沒有公辦學校穩(wěn)定、全面，而且沒有編制。有些老師來機構(gòu)上了幾年，考上公辦校后就離開了。孤獨癥兒童康復和教育，對老師的綜合素質(zhì)要求比較高，需要“一對一”為孩子制定個性化訓練，教師的勞動強度、壓力和要求比普通幼師大，但在工資待遇方面反而更低。

陳美蓉也表示，和公辦學校老師比較，機構(gòu)老師的工資水平相對較低。相比于民辦康復機構(gòu)，對年輕人來說，進入公辦學校當老師是更有誘惑力的選擇。

無法參與職稱評聘

“機構(gòu)老師沒有編制，無法參與職稱評聘，日常考核只能通過考察他們的工作表現(xiàn)，比如是否正常出勤、教學是否認真負責、教學計劃書寫是否規(guī)范、是否認真執(zhí)行機構(gòu)安排的工作等方面。”陳美蓉表示。

許麗陽也表示，目前機構(gòu)對于老師的考核，是根據(jù)他們不同的教齡、資質(zhì)，還有他們的水平、承擔工作不一樣來進行劃分。經(jīng)過考核，老師可以晉升為主任、組長等。“我們沒辦法像公辦學校那樣可以評聘職稱，即使可以評初級、中級、高級職稱，也沒有相對應(yīng)的待遇。所以只能根據(jù)老師教學的年限，以及教育教學能力來對老師進行考核。”楊若婷說。

無過多資金供老師培訓

楊若婷說，機構(gòu)的收入主要依靠學生的學費，一些家庭還會適當減免，這些收費要承擔房租和機構(gòu)日常支出，還要給老師們發(fā)工資，因此沒有過多資金供老師進修培訓。“我們也知道師資培訓很重要，因為孤獨癥諸多理論都是摸著石頭過河，需要老師不斷學習不斷提升，但是民辦機構(gòu)畢竟資金有限。”

許麗陽介紹，他們機構(gòu)實行親子培訓，家長可以隨堂聽課，這對老師專業(yè)水平的要求比較高。他們機構(gòu)安排老師去參加培訓后，回來都會組織老師進行內(nèi)部分享，然后再進行考核，以此來提高教育教學水平。她也表示，老師需要更多的專業(yè)提升渠道，但現(xiàn)在培訓費用越來越高，對機構(gòu)來說是不小的壓力。

市殘聯(lián)相關(guān)工作人員表示，目前民辦孤獨癥兒童康復機構(gòu)缺乏管理，存在隱患。當前多數(shù)孤獨癥兒童康復機構(gòu)通過市場監(jiān)督管理部門簡單登記即可開展運營，主管部門不明確，部門管理未真正落實到位。市殘聯(lián)對機構(gòu)實行備案制監(jiān)督，將經(jīng)過專家組評審通過的機構(gòu)列為備案機構(gòu)。在備案機構(gòu)進行康復訓練的孤獨癥兒童才可享受殘疾兒童康復救助。此外，目前機構(gòu)缺乏行業(yè)標準與從業(yè)人員資格準入制度，機構(gòu)人員專業(yè)水平普遍不高。

越來越受重視的特殊教育

加強師資隊伍建設(shè)

近年來，孤獨癥兒童越來越受社會的關(guān)注。2019年市兩會上，由8名人大代表聯(lián)名提出的《關(guān)于加快提升泉州市自閉癥兒童融合教育水平的建議》，被泉州市人大常委會列為重點督辦件。就家長最為關(guān)心的師資問題，代表建議，融合教育需要大批的有特教背景的老師作為“影子老師”加入普校，為自閉癥兒童的學習提供幫助，具體包括泉州本地高校特殊教育專業(yè)學生、為公辦校老師提供培訓并實質(zhì)激勵、外聘民辦機構(gòu)特教優(yōu)秀教師、充分發(fā)動有資質(zhì)家長的力量等。

泉州師范學院特殊教育專業(yè)主任吳春玉副教授介紹，泉州師范學院是全省唯一培養(yǎng)本科層次特殊教育職前教師的大學，近幾年在課程體系中增加孤獨癥兒童相關(guān)課程以及教育實踐活動，也在小學教育、學前教育專業(yè)開設(shè)孤獨癥相關(guān)選修課程，使職前教育教師具備孤獨癥基本知識和技能，未來更好從事孤獨癥兒童融合教育。

吳春玉認為，今年提到的孤獨癥人士的專業(yè)工作者，應(yīng)包括從事孤獨癥教育及訓練的教師，也包括康復治療師、社會工作者等。比較理想的狀態(tài)是不同領(lǐng)域的專業(yè)人員形成跨學科領(lǐng)域?qū)I(yè)團隊，通過團隊合作為孤獨癥兒童提供個性化的專業(yè)服務(wù)。目前很多孤獨癥康復機構(gòu)人員背景較為復雜，具有教師資格證、康復師資格證人員比率不高。不少機構(gòu)從業(yè)人員并非教育學、醫(yī)學、心理學專業(yè)背景出身，只是經(jīng)過各種短期孤獨癥相關(guān)培訓后上崗，有培訓證書，但沒有教師或康復師資格證書。

她建議，不僅要培養(yǎng)高水平的孤獨癥兒童教育及康復人才，還應(yīng)建立從業(yè)標準、培訓標準及考評標準。進一步規(guī)范民辦孤獨癥兒童服務(wù)機構(gòu)性質(zhì)，明晰不同性質(zhì)服務(wù)機構(gòu)的管理及監(jiān)督部門，如教育康復類孤獨癥兒童服務(wù)機構(gòu)應(yīng)有教育行政部門頒發(fā)的辦學許可證，可參考普惠性民辦教育機構(gòu)管理辦法，規(guī)定相關(guān)培訓、職稱評聘、表彰獎勵等措施，為專業(yè)工作者提供持續(xù)支持，從而吸引更多優(yōu)秀人才從事孤獨癥兒童教育及康復事業(yè)。

提高家長參與作用

一名孤獨癥兒童家長表示，家長也應(yīng)不斷學習，增加自己的理論和實操能力，提高對孤獨癥兒童康復訓練的認識和參與作用，做孩子訓練的參與者、訓練成果的評定者。學校應(yīng)建立家校共育機制，充分挖掘家庭教育資源，開辦家長學校，開設(shè)家庭教育講堂，為孤獨癥兒童家長普及相關(guān)知識和康復方法，形成家校合力，提升家長輔助訓練的能力。還應(yīng)該充分發(fā)揮陪讀家長的作用，組織陪讀家長協(xié)助做好教育康復等工作，提高孤獨癥兒童課堂教學的質(zhì)量。除了學校教育、家長履行起職責，社會也要給予孤獨癥患兒更多理解與包容，“全社會要形成共識”。

多部門聯(lián)合出臺發(fā)展方案

記者了解到，日前，市教育局聯(lián)合市發(fā)改委、民政局、財政局、人社局、衛(wèi)健委、殘聯(lián)出臺了《泉州市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動實施方案》，方案提出要推進孤獨癥兒童教育。支持晉江市、惠安縣特殊教育學校進一步辦好孤獨癥班，擴大招生規(guī)模;推動其他縣(市、區(qū))特殊教育學校增設(shè)或與殘疾兒童康復機構(gòu)等合作開設(shè)孤獨癥班，到2025年全市特殊教育學校均開設(shè)孤獨癥班。完善保障機制方面，進一步配足配齊特殊教育學校、普通學校(幼兒園、中職學校)附設(shè)特教班承擔教學、康復等工作的教師和相關(guān)專業(yè)人員。落實特殊教育教師津貼等工資傾斜政策，明確特教學校教師職稱評聘傾斜支持政策。強化經(jīng)費保障。支持隨班就讀基地校、融合教育試點校(園)工作開展。