一切的愛 只為“星星的孩子”和家人不那么孤獨

代表建議、人大督促、政府落實、 委員呼吁、社會各界關愛，一切的愛——

只為“星星的孩子”和家人不那么孤獨

加強兒童孤獨癥等篩查干預服務，精準關愛下一代。

——摘自市《政府工作報告》2024年工作目標任務

推動“0—6歲孤獨癥免費篩查”納入市政府為民辦實事項目，督促主管部門引導家長搶抓“黃金干預期”，對新發現1500多名患兒進行及時診治。督促提高救助補貼標準，牽頭設立孤獨癥關愛資金。督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復費用高、融合教育難等30多個問題。

——摘自《泉州市人民代表大會常務委員會工作報告》過去一年主要工作

孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，可是這稱呼背后卻伴隨著各種成長的傷痛，不僅對患兒，對家庭和社會都如此。在今年的市《政府工作報告》中，“加強兒童孤獨癥等篩查干預服務”位列政府新一年工作目標任務當中。在今年市兩會中，同樣有市人大代表關心關注孤獨癥兒童及其家庭，并提了相關建議。本期專題，記者將目光聚焦孤獨癥群體，并邀請各方人士參加泉州晚報社“融媒通兩會”工作室連線，圍繞孤獨癥群體的康復、教育、就業等方面建言獻策。

關愛自閉癥兒童，需要更多人加入。(柏峰/攝)

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熱點回顧

兒童孤獨癥早期篩查診治

列為政府為民辦實事項目

孤獨癥譜系障礙也稱“自閉癥”，簡稱“孤獨癥”，是一類發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病，根據第二次全國殘疾人抽樣調查顯示，孤獨癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種。據測算，泉州市目前有孤獨癥患者超過1萬名。

關注民生、關注特殊群體。2022年起，市人大常委會將推動孤獨癥兒童康復服務作為一項重點監督工作。2023年，“0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務”成為泉州市委、市政府為民辦實事項目。在此過程中，市人大常委會主要領導深入多地開展一線調研，了解孤獨癥兒童關愛服務舉措落實情況，市政府主要領導高度重視，大力支持。

在2023年泉州市兩會上，市人大代表王文郴提出《關于進一步加強我市孤獨癥兒童康復服務工作的建議》。他建議，將孤獨癥早期征象識別納入0—3歲嬰幼兒健康管理指標，創新探索豐澤、洛江、泉州臺商投資區三區聯辦一所大型特殊教育學校，涵蓋學前教育、義務教育、職業教育等階段，泉州市區內符合條件的隨班就讀基地校、融合教育試點校打破戶籍限制，預留一定數量的學位接收學齡殘疾兒童，并配備特殊教師等。該建議被確定為當年12件重點督辦建議之一。

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人大督促

多次調研督促辦理

只為“星孩”不孤獨

特殊困難群體關心的事，再小也是大事。在關愛孤獨癥群體上，人大從未缺席。

2022年以來，市人大常委會通過現場調研、督促主管部門落實辦理等方式，推動孤獨癥兒童及其家庭面臨的難題得到更多關注、找到破題之道——

督促主管部門引導動員家長搶抓“黃金干預期”，對新發現1500多名患兒進行及時有效診治。針對孤獨癥公辦康復機構少、民辦康復機構水平參差不齊，推動衛健系統投入資金、加強培訓，提升各縣(市、區)婦幼保健院孤獨癥篩查干預和康復服務能力。

與縣(市、區)人大常委會聯動開展專項檢查，督促解決孤獨癥兒童家長反映強烈的康復費用高、融合教育難等30多個問題。對市教育局、民政局、人社局、衛健委、醫保局、殘聯等6個部門關愛孤獨癥情況進行滿意度測評。

督促出臺《泉州市加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》，提高孤獨癥康復救助標準，開通孤獨癥就醫診治綠色通道，把孤獨癥治療納入醫保特殊門診病種，推動孤獨癥兒童教育普惠融合發展，引導社會力量成立志愿服務聯盟，努力讓“星星的孩子”不再孤獨。

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各方合力

加強生活保障工作

幫扶氛圍顯著提升

泉州市兒童醫院開展兒童孤獨癥篩查業務培訓

近年來，泉州各級各相關部門高度重視、積極推進孤獨癥兒童關愛服務工作，不斷加強孤獨癥兒童的篩查診斷、康復、教育、醫療等生活保障工作。

記者從泉州市衛健委了解到，去年以來，全市累計完成0—6歲孤獨癥兒童初篩45.9萬人，提前超額完成篩查任務。一年來，市衛健委推動縣級婦幼保健機構開展孤獨癥兒童篩查干預工作，實現全市篩查全覆蓋。加強市縣兩級婦幼保健院“孤獨癥門診”建設，目前市、縣兩級共9家婦幼保健機構配備孤獨癥診療專職醫護人員141人。

去年，市殘聯將關愛服務孤獨癥兒童列入年度重點工作，對孤獨癥兒童實行疊加康復救助，已下達2023年市級補助資金105萬元。去年起，泉州在省級孤獨癥兒童康復救助標準基礎上每人每年疊加5000元的救助，按0—17歲孤獨癥兒童每人每年不超過22000元、貧困孤獨癥兒童每人每年不超過25000元執行。同年9月起，晉江在省、市級孤獨癥兒童康復救助標準基礎上，每人每年再疊加2000元救助。另一方面，去年以來，全市新增殘疾兒童康復救助孤獨癥兒童診斷醫院8家、診斷醫師28名。

泉州市婦幼保健院·兒童醫院作為“兒童孤獨癥篩查干預服務工作”項目的管理單位，不斷加快推進相關工作。去年3月，該院兒童保健科設立“孤獨癥門診”。醫院不定期開展兒童孤獨癥篩查干預業務培訓，多次選派專業醫務人員到各縣(市、區)開展篩查業務培訓，以不斷提升我市孤獨癥兒童篩查干預服務技術水平。

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兩會聲音

為大齡孤獨癥人士提供契合就業崗位

大齡自閉癥人士參加工作，通過勞動實現人生價值。

自閉癥青年就業，“星孩”成為快遞員。

泉州市人大代表、晉江市特殊教育學校黨支部書記、校長李燕玉告訴記者，目前全市大齡孤獨癥人士的群體不少，走出校園的他們，大多面臨無法就業的困境，引發生活上的諸多困難，也給家庭帶來莫大經濟負擔。

“目前，泉州對孤獨癥兒童的受教育情況、生活以及社會融合情況，都有了比較高的關注和支持。”李燕玉說，在去年市兩會上，為了更好地關愛孤獨癥兒童，進一步推進特殊教育高質量發展，她向大會提交了相關建議。

今年市兩會，李燕玉關注的是“大齡孤獨癥人士就業安置情況”，并提出三點建議：政府支持社會力量參與孤獨癥大齡安置，在場所提供、資金補貼、行政手續簡化、稅收優惠等方面給予支持;建立全市企業手工工種的摸底、登記機制，為大齡孤獨癥人士提供更加契合就業需求的工作崗位;通過政府購買服務的方式，建立殘疾人就業輔導員制度，作為大齡孤獨癥就業安置的巡回指導老師，對其在工作崗位產生的思想、生活、情緒等方面的問題進行干預指導，并配合用人單位進行工作溝通及安排等事宜，確保大齡孤獨癥人士實現順暢就業的目標。

匯聚各方力量 打造孤獨癥群體關愛服務平臺

在今年市兩會上，多位人大代表繼續關注孤獨癥群體，其中，市人大代表王文郴提出11條建議。他說，目前在市人大的牽頭下，泉州醫高專、泉州市殘聯、泉州市慈善總會計劃成立“一個信息平臺、一個愛心聯盟、一個關愛基金”，目的是匯聚各方力量，打造一個企事業單位、團體、社會各界愛心人士、孤獨癥患者及家庭資源共享的協作平臺，以及孤獨癥群體康復、教育、就業、社會保障、權益維護的全生命周期關愛服務平臺。為此建議，市政府各相關部門和社會各界大力支持、積極配合。

他還建議，在泉州市區建設一所涵蓋學前融合教育、義務教育、職業教育的公辦新型特殊教育學校。出臺優惠鼓勵政策，加強孤獨癥專業診治醫生、專業干預康復人才的培養引進;大力引進和培育專業、權威、口碑好的康復培訓機構。對特殊教育學校進行全面摸底，了解招收孤獨癥兒童情況，進一步擴大招收孤獨癥兒童就讀的數量。繼續探索大齡孤獨癥患者的就業技能培訓，探索孤獨癥患者的就業新路，繼續開發公益性崗位。加強對社會康復機構的規范管理，積極探索破解大齡安置問題等。

加強融合環境建設 提升融合教育質量

今年市兩會上，致公黨泉州市委會提交了《關于加強孤獨癥兒童融合環境建設，提升融合教育質量的建議》提案，當中提到，提升融合教育質量，推動普遍開設學齡孤獨癥班級的工作迫在眉睫。

提案建議，在融合教育試點校配置配足特教師資，可以面向社會招聘一些特教專業或有從業經驗的人員以合同制的方式入校工作;吸納社會資源，提升融合教育品質，邀請專家或有資歷的專業人士來學校進行通識性的培訓，讓普通教師更加深入地掌握相處技巧和竅門以及開展教學的方式方法;依據特殊學生的智力發展水平針對性地劃分教學內容，適當引進或參考私立機構社交技能訓練、治療教育、心理干預及治療、蒙臺梭利教育等課程設置;盡快制定孤獨癥學生的入學標準，并建立相應的評估機制，“零拒絕”不等于“零門檻”，對于無法滿足標準的學生，可以通過轉介到特校、機構或送教上門等方式確保他們的受教育權，鼓勵允許家長陪讀、允許家長聘請影子老師進校幫扶孩子;學校和教師要利用多種方式取得學生及家長們的理解和包容，為孤獨癥學生建立寬容的融合環境。

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公益助力

東南公益愛心守護十余年

助力孤獨癥群體融入社會

持續開展公益活動，關愛自閉癥兒童成長。

2012年以來，泉州晚報社東南早報·東南公益(泉州市東南公益協會)持續關注關愛孤獨癥(自閉癥)群體，尤其是聚焦孤獨癥兒童，通過新聞報道和主題志愿服務活動的開展，給他們提供力所能及的幫扶，助力他們樹立生活信心，積極融入社會，更好地成長。

截至2023年12月，東南公益開展相關關愛活動120場，參與志愿者2000多次人次，累計關愛、服務孤獨癥群體2.5萬人次。其中，2023年組織開展了“星禾少年守護行動”系列活動60多場，項目著重培養孤獨癥群體某項技能，幫助他們可以實現未來自主就業，籌集款物20余萬元，服務孤獨癥群體2400人次。

多年來，泉州市東南公益協會副秘書長周婷婷一直關注著孤獨癥青少年群體，為孤獨癥青少年開設了固定課堂，每周四下午組織剪紙、妝糕人等非遺課程學習。“我希望能為孤獨癥群體創造一些就業機會，讓他們擁有一定的生存技能，也能通過活動為孤獨癥家庭提供喘息的機會。”

讓周婷婷感到欣慰的是，這些年來，政府對孤獨癥群體越來越重視，涉及孤獨癥的教育、康復、干預等各方面，社會各界也越來越關注這個群體，舉辦各類活動、為他們捐款捐物等等，也給孤獨癥群體提供了更加理解包容的社會環境。

“孤獨癥家庭太不容易了，幾乎每一個孤獨癥的孩子都需要有一個大人專門照護。對于孤獨癥家庭來說，精神和經濟上都存在巨大的壓力。”長期接觸孤獨癥群體，周婷婷看到了太多孤獨癥家庭的困難和苦楚。她呼吁，政府部門加大對孤獨癥群體的重視和投入，社會各界愛心單位、愛心人士給孤獨癥群體及家庭更多的理解和包容，并提供力所能及的幫助，減輕孤獨癥家庭的經濟壓力，鼓勵更多的孤獨癥家庭可以勇敢地走出家門。