全國首創(chuàng)新模式 關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童

愛心課堂幫助解決孤獨(dú)癥兒童的暑期看管難題

在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子：他們目光清澈，卻不愿與別人對(duì)視;他們聽覺靈敏，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞;他們有一定的語言表達(dá)能力，卻不和他人交流……這些孩子猶如天上的星星，在自己的世界里獨(dú)自閃爍，他們是孤獨(dú)癥兒童，又被稱為“星星的孩子”。

為幫助孤獨(dú)癥兒童家庭解決子女暑期看護(hù)難題，15日上午，晉江市2024年孤獨(dú)癥兒童愛心課堂開班儀式在全納吾童健康管理中心舉行。記者了解到，孤獨(dú)癥已成為我國兒童精神類殘疾的最大病種之一，近年來，我市各方合力用愛守護(hù)星孩，泉州孤獨(dú)癥兒童康復(fù)體系正在成型。

開設(shè)愛心課堂解決看護(hù)難題

8歲的雯雯(化名)是一名孤獨(dú)癥患兒，父母是來泉?jiǎng)?wù)工人員。昨日，她回到熟悉的教室里，人也一改在家里的憂郁，臉上掛著笑容，很快融入活動(dòng)中。雯雯去年就參加了晉江首期孤獨(dú)癥兒童愛心暑托班，今年是第二次參加。

“這個(gè)愛心課堂對(duì)家長(zhǎng)來說非常有意義。每年暑假，家長(zhǎng)都在為孩子的安置問題發(fā)愁，這個(gè)項(xiàng)目急我們家長(zhǎng)之所急，解決了家長(zhǎng)之所難。”雯雯的家長(zhǎng)告訴記者，以前到了暑假，就是他們最焦慮的時(shí)候，因?yàn)樗麄兊暮⒆訜o法托付給普通的暑托班，只能去專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)。“這個(gè)愛心課堂不僅減輕了家長(zhǎng)帶娃的負(fù)擔(dān)，而且費(fèi)用全免，緩解了我們的經(jīng)濟(jì)壓力。”雯雯的家長(zhǎng)說。

開班儀式上，晉江市人大常委會(huì)教科文衛(wèi)工委、晉江市總工會(huì)、晉江市殘聯(lián)、晉江市慈善總會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人為愛心課堂的小朋友們贈(zèng)送學(xué)習(xí)用品。“此次孤獨(dú)癥兒童愛心課堂為期三周，配備了充足的師資力量，提供安全溫馨的場(chǎng)地，開設(shè)5個(gè)班級(jí)，服務(wù)30名3-8周歲的孤獨(dú)癥兒童。”晉江市殘聯(lián)副理事長(zhǎng)蘇孫庚告訴記者，愛心課堂結(jié)合兒童的身心發(fā)展特點(diǎn)，輔助提供感統(tǒng)、社交溝通、語言認(rèn)知、手工精細(xì)、生活自理能力訓(xùn)練等康復(fù)課程，讓孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)安心、放心。

據(jù)悉，此次晉江市殘聯(lián)聯(lián)合晉江市總工會(huì)舉辦孤獨(dú)癥兒童愛心課堂，是晉江市2023年首期孤獨(dú)癥兒童愛心暑托班的延續(xù)，也是晉江持續(xù)為孤獨(dú)癥兒童提供關(guān)愛與支持的暖心舉措。希望能幫助更多的孤獨(dú)癥兒童家庭職工解決子女暑期看護(hù)難題，更希望孩子們?cè)谶@里收獲快樂和進(jìn)步。

我市首創(chuàng)關(guān)愛孤獨(dú)癥群體新模式

記者了解到，在2024年世界孤獨(dú)癥日主題活動(dòng)中，泉州孤獨(dú)癥關(guān)愛聯(lián)盟、孤獨(dú)癥關(guān)愛基金、孤獨(dú)癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)正式啟動(dòng)，為全國首創(chuàng)。愛心企業(yè)和社會(huì)各界人士的公益捐贈(zèng)源源不斷涌來，匯聚了超1.2億元關(guān)愛基金。

據(jù)測(cè)算，泉州孤獨(dú)癥群體超過1萬人。其中，有超過1000位的大齡孤獨(dú)癥患者(16歲以上)。孤獨(dú)癥群體康復(fù)治療過程復(fù)雜、時(shí)間長(zhǎng)，其家庭往往承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)、心理和社會(huì)等多重壓力。急民之所急，解民之所憂。近年來，市人大常委會(huì)聚焦孤獨(dú)癥患者及其家庭的急難愁盼問題，通過調(diào)研摸底、政策保障、機(jī)制落實(shí)持續(xù)加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童的篩查診斷、康復(fù)、教育、醫(yī)療等生活保障工作。在市人大的指導(dǎo)推動(dòng)下，經(jīng)多方努力，泉州市孤獨(dú)癥關(guān)愛聯(lián)盟應(yīng)時(shí)而生，同步設(shè)立孤獨(dú)癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)和孤獨(dú)癥關(guān)愛基金，著力為全市孤獨(dú)癥群體構(gòu)建全生命周期關(guān)愛服務(wù)體系。

孤獨(dú)癥關(guān)愛基金設(shè)立可幫助支持泉州孤獨(dú)癥群體康復(fù)治療、就業(yè)培訓(xùn)、技能訓(xùn)練、家庭生活困難救助以及開展孤獨(dú)癥公益活動(dòng)和公共信息平臺(tái)建設(shè)。孤獨(dú)癥關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺(tái)旨在為孤獨(dú)癥群體及家庭提供綜合支持性服務(wù)。在平臺(tái)上，他們可獲取療愈心得、融合課程、科普教育、公益招聘等信息。通過“線上展廳、店鋪銷售和眾籌推廣”等功能，打造國內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥主題線上商城“星市集”，讓孤獨(dú)癥患者個(gè)人作品得以進(jìn)入公眾視野，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

有研究表明，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)可極大幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。為此，兒童孤獨(dú)癥的篩查診斷工作尤為重要。泉州在省內(nèi)率先將0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)納入為民辦實(shí)事項(xiàng)目，2023年已為近45.9萬名兒童提供孤獨(dú)癥初篩服務(wù)，提前超額完成篩查任務(wù)，實(shí)現(xiàn)13個(gè)縣(市、區(qū))篩查全覆蓋。

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守護(hù)“星星的孩子”

孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育障礙，起病于發(fā)育早期，通常在3歲以內(nèi)發(fā)病。在臨床上，有孤獨(dú)癥類似特征的，起病于兒童期的神經(jīng)發(fā)育疾病也被歸類稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。

一、認(rèn)清誤區(qū)

誤區(qū)1：孩子是性格內(nèi)向，不愿意社交而已。

孤獨(dú)癥兒童常被誤解為性格內(nèi)向或不喜歡社交。實(shí)際上，他們不是不想與人交流，而是由于神經(jīng)系統(tǒng)的異常，他們難以理解和應(yīng)對(duì)社交情境，進(jìn)而面臨嚴(yán)重的社交障礙。他們可能在解讀面部表情、理解情緒或分享情感上存在異常，導(dǎo)致社交障礙。

誤區(qū)2：孩子得病，是因?yàn)楦改戈P(guān)愛太少。

孤獨(dú)癥是一種不可治愈的永久性神經(jīng)發(fā)育障礙，與父母的關(guān)愛程度無關(guān)。盡管目前孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚，但已有研究表明，它是多種因素共同作用的結(jié)果，包括遺傳、環(huán)境因素和神經(jīng)生物學(xué)因素等。

誤區(qū)3：只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥，孩子長(zhǎng)大就好了。

很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥只影響兒童，疾病會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)自然好轉(zhuǎn)，其實(shí)不然。雖然部分孤獨(dú)癥兒童在成年后會(huì)擁有一定的溝通能力，但這并不意味著他們完全擺脫了疾病的影響。很多成年孤獨(dú)癥患者仍面臨著嚴(yán)重的社交和溝通障礙，他們需要持續(xù)接受家人、社會(huì)的支持和幫助。

二、家長(zhǎng)如何更好地關(guān)愛孩子?

1.學(xué)習(xí)正確的方法

家長(zhǎng)要盡早學(xué)習(xí)康復(fù)教育方法，并采用相應(yīng)的訓(xùn)練手段，以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長(zhǎng)可以通過觀看紀(jì)錄片、閱讀科普書籍、參加相關(guān)培訓(xùn)和活動(dòng)等方式，學(xué)會(huì)與孩子有效溝通。

2.提供舒適的家庭環(huán)境

孩子需要一個(gè)溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心、理解和支持，父母對(duì)孩子呵護(hù)、理解和關(guān)愛，能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。父母的陪伴和關(guān)愛能幫助孩子緩解焦慮、緊張和恐懼情緒。

3.幫助孩子合理表達(dá)情感

幫助孩子建立對(duì)自身的認(rèn)識(shí)、探索，以及合適的情感表達(dá)和行為調(diào)整。例如，引導(dǎo)孩子識(shí)別和命名自己的情緒，家長(zhǎng)可以對(duì)孩子說：“你現(xiàn)在感到開心嗎?”“你似乎有些難過，能告訴我為什么嗎?”

4.建立積極溝通的渠道

在日常互動(dòng)中，家長(zhǎng)可以引導(dǎo)孩子學(xué)習(xí)如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長(zhǎng)要注意正向引導(dǎo)、用語簡(jiǎn)潔、語調(diào)舒緩，幫助孩子建立主動(dòng)溝通的自信，培養(yǎng)孩子積極社交的技能。